Wat doe je als je vermoedt dat je partner dementie heeft? Want waar zoek je dan hulp? En hoe is het om samen te wonen en te leven met iemand met dementie? Daarover en nog veel meer vertelt een echtpaar uit Oost Gelre. 5 jaar geleden werd bij haar de diagnose dementie, type Alzheimer, gesteld en sindsdien is haar man mantelzorger voor haar. Beiden zijn 85 jaar en ze wonen zelfstandig.
Meneer: “Achteraf gezien begon de ziekte bij mijn vrouw 10 jaar geleden al. We gingen er met de auto op uit en zij was, zoals altijd, mijn navigator. Tijdens het lezen van de landkaart, lukte het haar niet meer de juiste pagina te vinden. In die tijd bestond er nog geen navigatiesysteem, dus dat was best lastig. Inmiddels is het bijna 5 jaar geleden dat we bij de huisarts en geriater zijn geweest. In het begin gaan de veranderingen volledig langs je heen en heb je het niet eens in de gaten. Het functieverlies uit zich in hele kleine dingen. Zo weet ze bijvoorbeeld niet meer welke dag of datum het is. Ze verliest functies in de grootte van vingerhoedjes. Zodra die vingerhoedjes een beker vullen, dan valt het opeens op. Die waarneming was voor mij het moeilijkste moment. Want wat ga je dan doen?”
Signalen uit de omgeving
Meneer vroeg zich af of hij de enige was die het zag en of het niet alleen ouderdomsvergeetachtigheid was. “Want”, zo vertelt hij, “je krijgt geen signalen uit de omgeving. Toch bleek bij navraag bij de kinderen en mijn zus dat hen ook wel iets was opgevallen. Toen wist ik dat mijn eigen waarneming klopte. En hoe moeilijk ik het ook vond, ik ging wel met mijn vrouw het gesprek aan. Het viel me op dat direct bij haar de achterdocht kwam. Dat hoort ook bij dementie.”
“Ga naar je huisarts”
Samen gingen ze naar hun huisarts, waar mevrouw een geheugentest deed. Op basis van deze test en het daaropvolgende gesprek werd de geriater bezocht. Bij dat onderzoek volgde de diagnose dementie en het type. “Ik adviseer iedereen naar de huisarts te gaan want dan ga je ‘het circuit in’, hoe vervelend dat ook klinkt” vervolgt meneer. “Zo kwam ik ook bij de mensen van het Sociaal Team van de gemeente. Daar heb ik veel aan gehad. In het begin ben je zoekende. En ik maakte mij zorgen over hoe het met mijn vrouw zou gaan als mij iets zou overkomen. Dat kon ik met hen bespreken en vervolgens kon ik zaken regelen. Je probleem is dan bekend bij instanties die je in noodsituaties kunnen helpen.”
Handvatten
Het Sociaal Team organiseert regelmatig gespreksgroepen voor partners van mensen met dementie. Ook biedt het Team de cursus ‘Omgaan met mensen met dementie’ aan. Een paar keer bezocht meneer de gespreksgroep en hij volgde de cursus. “Daar heb ik veel aan gehad. Zoals hoe om te gaan met gedragsverandering. Hiervoor kreeg ik handvatten. Ook attenderen ze je op handige hulpmiddelen en maken ze je een beetje wegwijs in de regelgeving. Maar ook leerde ik veel van de andere deelnemers.” Met één van de deelnemers aan de cursus heeft meneer nog steeds contact. “In het begin dacht ik wel: Wat moet ik met de ‘armoede’ van een ander, want ik heb aan mijn eigen sores genoeg. Maar daar ben ik helemaal van teruggekomen. Want aan het delen van ervaringen en oplossingen heb ik veel gehad. Andere ervaringsdeskundigen kunnen goed invoelen wat ik ook voel.”
“Goede harmonie vind ik het belangrijkste”
Wat voor meneer lastig blijft, is dat hij zowel partner als mantelzorger is. “Als mantelzorger zou ik misschien vaker aanzetten tot actie en tegen mijn vrouw willen zeggen: ‘Kom, we gaan erop uit.’ Maar als partner is dat toch anders.” Mevrouw: “Ik ga nog niet zo heel hard achteruit. Wel vind ik het heel vervelend dat ik niet meer weet welke dag het is. Daarom kijk ik dagelijks op mijn iPad. En als ik goed uitrust, ben ik weer fris en kan ik er tegenaan. Zo maak ik het ontbijt klaar, help mijn man met koken en pak ik de vaatwasser in en uit.” Meneer: “Soms zet ze dingen even op het aanrecht omdat ze dan niet weet waar het moet staan. Later, als ze het zich weer herinnert, ruimt ze het op, of ik zet het op de goede plaats. Het maakt me triest om dat te zien en soms laat ik een traan. Maar je komt dan ook tot de ontdekking dat dat niet helpt. Dus dan zeg je tegen elkaar: ‘Laten we daar maar mee ophouden.’ Als ik begrijp wat mijn vrouw bedoelt, maar ze zegt het anders, dan reageer ik daar niet op en corrigeer ook niet. Want daar kan ik een hele heisa van maken met een woordenwisseling tot gevolg. Ik kies ervoor er niet te veel aandacht aan te besteden en het niet te benoemen. Dat voorkomt veel ‘gedoe’. Want ik wil deze laatste jaren van ons leven graag in goede harmonie doorbrengen.” Mevrouw vult aan: “Het gaat nu nog prima met ons.”
Meedoen aan de gespreksgroep en/of de cursus
Herkent u zich in dit verhaal? En bent u ook op zoek naar handvatten hoe u om kunt gaan met de vele veranderingen die zich aandienen? Kijk dan of meedoen aan een Gespreksgroep voor partners van mensen met dementie of de cursus ‘Omgaan met mensen met dementie’ iets voor u is.
Want weet: u staat er niet alleen voor.
